Hier een verslag van de liefste wens van Amber.

Amber mocht van stichting doe een wens als rapunzel naar Eurodisney.

Op woensdag 16 mei was het eindelijk zover. Om 8.30 kwam de Taxi ons halen om ons naar het station van Rotterdam te brengen. Op weg naar het station stopte we nog even bij amber haar school waar haar klasgenootjes haar uit stonden te zwaaien. Oh wat voelde amber zich speciaal. Op het station van Rotterdam stapten we op de Thalys naar Parijs. Wat was dat gaaf in zo’n snelle trein. Binnen 2 ½ uur waren we in Parijs waar we opgehaald werden door een vrijwilliger van Make a Wish. Met de taxi werden we naar ons Hotel gebracht bij Eurodisney.

We hadden een ontzettend mooie kamer en omdat ze amber heel speciaal vonden kregen we ook nog eens een VIP ontbijt. Konden we lekker rustig ontbijten zonder alle drukte.

Amber kreeg ook een mooie batch die zij haar hele verblijf om moest houden. Zodoende hoefde we bij geen enkele attractie in de rij te staan en als we disney figuren tegen zouden komen zouden ze meteen tijd voor amber nemen.

Die middag gingen we meteen het park in en oh de kinderen keken hun ogen uit wat een sprookje! Wat heerlijk was het ook dat we niet in rij hoefde te staan en Amber wist al snel hoe ze daar gebruik van moest maken. Het weer was goed en we hebben genoten van de eerste dag. Amber en Thijs vonden vooral de attractie Buzz lightyear geweldig. Daar moesten we wel 100 x in.

Na op het park lekker patatjes gegeten te hebben zijn we lekker naar het hotel gegaan om lekker te gaan slapen.

De volgende morgen genoten we van een heerlijk ontbijt en kwamen s’morgens Mini Mouse en Donald Duck in ons hotel. We hadden de dag ervoor van D-Reizen een handtekeningenboekje gekregen waar de kinderen de handtekeningen konden verzamelen. Ook de Disney figuren namen extra de tijd voor Amber en ze had echt het gevoel dat ze een prinsesje was.

Na het ontbijt zijn we naar de Disney studio’s gegaan. Het was een hele drukke dag maar dankzij de speciale pas hebben we alles in het park kunnen doen wat we wilden doen. Inde Disney studio’s zijn wat meer shows en animatie filmpjes en het was weer super leuk. Ook liepen hier vele Disney figuren rond waarmee Amber allemaal op de foto is geweest. We zijn naar Toy story Land geweest wat voor Thijs en Amber een van de favoriete Disney films is. Wat een leuke attracties zeg. Lekker in de slinky en in de soldaatjes. En natuurlijk op de foto met buzz lightyear.  In de middag gingen we naar de autoshow van Cars. Daarbij gingen motoren over de kop er was vuur en een soort gevecht tussen de auto’s. Ook de echte cars auto kwam langs. Wat is dit genieten zeg. En eerlijk gezegd konden we aan Amber merken dat ze heel eventjes niet meer ziek was en gewoon kon genieten. Hier in het park kwamen zoveel Disney figuren voorbij dat we ze niet eens allemaal aan konden schieten en na nog maar een keer in de cars attractie. Gewoon omdat hij zo leuk is.

Bij alle shows en parades mochten we lekker vooraan staan zodat de kindjes alles goed konden zien. Amber zat lekker in een wandelwagen zodat ze al dat lopen vol kon houden en ook Thijs hebben we af en toe in de wagen gezet. De parade in de Disney studio’s was super leuk. En Na de parade zijn we in de Disney Village lekker wat gaan eten. In de rain forrest café waar tijdens het eten opeens apen begonnen te bewegen en het opeens begon te onweren en te flitsen. De kinderen waren enorm onder de indruk. Amber heeft van alle apen een foto gemaakt. Om 19.00 was de Parade in het andere Disney park maar dan moesten we wel haasten. We waren op tijd maar er was natuurlijk geen plekje meer vooraan of ergens een plekje waar de kinderen nog iets konden zien. Jammer dachten we dan maar morgen. Maar een medewerken van het park zag amber met haar batch en riep haar naar voren. Zo kon ze het laatste stukje nog zien en hij vond het zo rot voor haar dat hij een meet and Greet had geregeld met Rapunzel en Doornroosje. We moesten even bij een muurtje wachten en toen kwamen ze. Wat een verrassing! We zijn nog in een paar attracties geweest omdat we tot sluitingstijd in het park zouden blijven. Om 22.30 was er een grote show bij het kasteel en die wilde we graag zien. Voor deze show waren weer speciale plekken voor ons zodat de kinderen alles goed zouden zien. Het was wel erg laat maar het was een show om nooit te vergeten. Wow dit had ik nog nooit gezien en de kinderen hebben een half uur lang met open mond gekeken naar het vuurwerk en de projecties op het kasteel. Hoe moe amber ook was ze moest ook even meedansen op de muziek van Jungle Book.Na deze geweldige dag zijn we weer lekker gaan slapen want de volgende dag stond er weer genoeg op de planning. Genieten van ons verblijf.

De volgende morgen gingen we al vroeg ontbijten in het Disney Café. Daar was voor ons een ontbijt met Disney figuren gereserveerd. Na de late avond gisteren wel even moeite met wakker worden maar toen we vertelden dat we met Disney figuren gingen ontbijten waren ze snel wakker. Leuk hoor de Disney figuren aan je tafel. Ze namen de tijd voor een handtekening en een foto. De gezichten van de kinderen en het enthousiasme erbij was gewoon super.

Na het ontbijt zijn we weer het Disney park ingegaan. We hadden nog zoveel nog niet gedaan. Vandaag gaan we alles doen wat we nog niet gedaan hebben en als er nog tijd over is dingen die ze nog een keer willen doen. Het was ontzettend druk maar dankzij amber haar pasje hebben we alles kunnen doen. Pirates of the Carabean vonden ze helemaal geweldig. Heel spannend maar super gaaf. Ook de houten achtbaan was een favoriet. Daar zijn we dan ook een paar keer in geweest. Amber zelfs met haar handen in de lucht ( want dat is gaaf mamma ). Ook zijn we op een grote radarboot geweest. Wow wat indrukwekkend en wat veel kleine eendjes hebben we geteld.

Om 15.00 moesten we ons melden in de lobby van het Disney hotel want dan zou er een verrassing voor amber zijn. We waren lekker vroeg in de Lobby en daar kwamen heel veel Disney figuren. We werden om 15.00 opgehaald door een vrouw van Disney. Amber werd in een kamertje mooi opgemaakt. Oei, dat is spannend. Terwijl Amber haar ogen dicht heeft komt ineens Rapunzel naast haar zitten. Wow haar allermooiste Disney Prinses. Amber wordt verder opgemaakt en dan heeft Rapunzel nog een verrassing voor Amber. Een echte Rapunzel jurk. Ze had ze al in het park zien hangen en was er helemaal verliefd op. Amber mocht de jurk aantrekken en werd nog verder opgemaakt met mooie schmink en glitters in haar haar. Toen had Rapunzel nog een verrassing. Amber kreeg een kroontje en een mooie ketting van Rapunzel met daarbij nog 3 armbandjes en oorbellen. De ketting maakt een mooi geluidje als je er op drukt e het kroontje geeft licht. Wow nu voelde Amber zich een echte prinses. Toen Amber helemaal klaar was mocht ze met Rapunzel aan de hand door het park lopen op weg naar het kasteel om daar een mooie foto te maken voor het kasteel. Alle ander mensen werden op afstand gehouden en Amber was echt heel erg speciaal. Onderweg heeft ze nog een dansje met Rapunzel gedaan en daarna een hele mooie foto gemaakt voor het kasteel. Bij het afscheid kreeg amber een dikke knuffel en een kus en Amber beloofde dat ze zou zwaaien bij de parade. Jeetje, wat een ervaring en wat was het goed georganiseerd. Ik had gelijk een echt prinsesje wat zo voelde ze zich. We hebben in het park lekker wat gegeten en zijn nog een paar keer in de Buzz Lightyear geweest en in de autootjes waar je zelf mocht rijden. We waren op tijd voor de Parade en Amber en Thijs zaten lekker helemaal vooraan. Er kwam een indrukwekkende parade voorbij waarin alle populaire Disney figuren voorbij kwamen. Ook Rapunzel kwam weer voorbij en gaf amber een knipoog en een handkus. Een heel speciaal moment weer.

We waren eigenlijk van plan niet te laat naar bed te gaan maar de kinderen wilde zo graag nog een keer de avond show bij het paleis zien dat we toch maar gebleven zijn. Vlak voordat de show begon lag amber al in de wagen te slapen en viel Thijs bijna in slaap. Maar toen de show begon waren ze allebei weer klaarwakker. Deze keer leek wel nog mooier dan de vorige keer. Een mooie afsluiting van 3 dagen genieten van een sprookjeswereld.

De volgende morgen hebben we lekker rustig ontbeten en zijn we lekker in het Hotel gaan zwemmen. Om 13.30 zouden we opgehaald worden. En namen we afscheid van een super hotel en een super paar dagen heerlijk genieten. Amber had nog steeds haar Rapunzel jurk aan in de trein en iedereen moest zien waar zij geweest was. In Rotterdam werden we weer opgehaald door de taxi die ons weer naar huis bracht.

Wat hebben we genoten en vooral wat heeft Amber genoten. Even niet meer ziek even alle ellende vergeten en gewoon genieten! Ze is echt behandeld als een prinsesje. We zullen deze ervaring nooit meer vergeten het was Fantastisch!

Bedankt Make a Wish foundation en Bedankt alle vrijwilligers!

Hallo Allemaal,

Wat een bewogen en vooral kl… jaar was 2011 zeg. Met ups en downs maar vooral downs.

Wat ben ik blij dat dit jaar voorbij is want 2012 betekend weer een jaar dichterbij 2013. Het jaar dat we hopelijk klaar zijn en mijn meisje weer een normaal leven kan lijden.

De afgelopen weken gingen weer super mijn meisje heeft genoten van de weken voor kerst en de kerst. Op school heeft ze kerst kunnen vieren en zo voor de kerstvakantie was ze helemaal bij met haar werk dus dat is ook super. Wat zijn we dan ook trots op haar dat ze ondanks dat ze veel mist op school toch zo bij blijft.

Verleden week donderdag even een domper in het ziekenhuis. Amber heeft zo’n hekel aan een vingerprik en we hebben dus afgesproken dat het bloed voortaan uit haar kastje gehaald zou worden. Nou waren ze het donderdag vergeten om uit haar kastje te halen en net toen haar naald weer uit het kastje was kwam de zuster daarmee. Dus nu moest ze alsnog een vingerprik. Ach ze was de hele ochtend vrolijk geweest, er kwam zelf een fotograaf aan haar bed die een heleboel foto’s heeft gemaakt. en maar gek doen maar op dat moment sloeg mijn vrolijke meisje metteen over in een verdrietig hoopje dat allemaar riep ik wil geen prik, ik wil geen prik. Met een zere vinger en een verdrietig meisje ging ik weer naar huis.De zuster heeft wel honderd keer haar excusses aangeboden maar ja daar werd amber niet vrolijker van.

De kerst was lekker met familie bij elkaar. Kerstavond bij opa en oma den edel. Met kadootjes onder de boom. 1e kerstdag eerst bij de hele familie boonstoppel en daarna op de sportschool met de familie van der Ende. Wat heeft ze genoten zeg. Lekker gesjoeld met opa Boon en op de sportschool een dansje opgevoerd met elles en britt. Was wel heel ontroerend om je meisje daar te zien dansen op het podium. Even geen ziekte of ziekenhuizen, even gewoon Amber!

2e kerstdag s’morgens effe lekker niks en s’middags even naar opa en oma Boon. Lekker dammen met opa en ome ralph. s’avonds thuis hebben we lekker gegourmet. En oh wat heeft ze goed gegeten want ja zelf koken is toch wel heel erg leuk.

Afgelopen donderdag kwam opa Boon haar even halen om bij de schaatsbaan in Gouda te gaan kijken. Maar omdat het regende belandde ze bij de mac donalds en daar vroeg opa waar ze heen wilde. Naar de dierentuin opa en ja hoor opa nam haar lekker mee naar de dierentuin! Weer een dag genieten vooral omdat ze vrijdag voor de laatste keer de Dox gaat krijgen waar ze altijd een paar dagen ziek van wordt.

Vrijdags me papa en thijs naar het ziekenhuis. De laatste keer Dox en hopelijk de laatste keer een paar dagen ziek zijn met veel pijn. Het lijkt gelijk wel een soort afsluiting van 2011. Vanaf nu alleen 2 x per week erminase en 1 x in de 3 weken vincristine.

Nog 24 Chemo’s en dan zijn we alweer klaar met dit blok. Het schiet gelukkig al op. Op 12 Januari heeft amber weer een beenmergpunctie waar ze weer gaan kijken hoe de vorderingen zijn. Altijd weer spannend!

Lieve Allemaal, Heel erg bedankt voor al jullie lieve woorden, steun en medeleven het afgelopen jaar. Het deed ons erg goed te weten dat we er niet alleen voor stonden en we altijd op jullie terug konden vallen. We gaan er weer voor in 2012 . Hopelijk een jaar van liefde, geluk, hoop, gezondheid en genzing voor iedereen! We zullen vechten tegen deze ziekte tot het bittere eind!

groetjes wendy

Het is weer even geleden dat ik wat gepost heb. En ja geen nieuws is goed nieuws he. Nou dat is ook zo. Het is de afgelopen 3 weken echt super gegaan met Amber. Tussen de chemo’s door is ze gewoon naar school gegaan en ondergaat alles goed.Ze is naar de judo geweest en heeft lekker veel gezwommen.

Wat heerlijk om alles weer een beetje normaal te hebben. Huppelend liep amber elke keer het ziekenhuis binnen om gelijk te vragen of conradien er is. ( dat is de knutselzuster van het ziekenhuis ) Want me haar maakt ze de mooiste kunstwerkjes.

Op school gaat het ook super. Ze is nu bezig met keersommen en heeft elke week toets waarbij ze meestal 0 fout heeft. Ze is ook helemaal bij met de andere kinderen wat enorm knap is omdat ze toch wel een hoop mist. Wat zijn we trots op haar.

Ze is ook bij nikki wezen spelen die net 2 broertjes heeft gekregen en met trots verteld ze dan dat ze ze heeft vastgehouden en dat ze ze zo lief vind. Ben zo blij dat het spelen en de kinderfeestjes gewoon door blijven gaan want zo blijft alles voor haar zo normaal mogelijk en kan ze genieten van alle mooie momenten.

Afgelopen donderdag heeft ze weer die Rotchemo gehad. Hij is een week verplaatst zodat ze zich goed zou voelen tijdens de sinterklaas en straks met de kerst. Tot zondag ging het super maar vanaf gisterenochtend ging het weer mis. Amber is weer enorm moe en heeft weer veel pijn.

Toen het tijd was om naar het ziekenhuis te gaan had ik een huilende amber dat ze het allemaal niet meer wilde en dat ze niet naar het ziekenhuis wilde. Zo moeilijk om haar zo te zien. Kan ook niet zeggen dat ze eventjes moet volhouden want we moeten nog zo lang. En ja we moeten he we hebben geen keuze. In het ziekenhuis aangekomen ging het wel weer maar er lag geen chemo klaar dus we mochten weer lekker wachten. Heel fijn als je meisje eigenlijk niet wil en zich beroerd voeld. Toen de chemo er eindelijk was hebben we lekker samen gewiied. Opeens werd ze niet lekker en alles wat ze s’middags gegeten had kwam er weer uit. Zo sneu want ze bleef maar gaan. Gelukkig viel ze in de auto in slaap en toen ze thuis weer wakker werd voelde ze zich al minder misselijk.

Gelukkig gaat het slapen goed maar voeld ze zich nog steeds erg moe en heeft ze best wel veel pijn. Maar ons bikkeltje wil geen asperine en geen morfine druppels want het valt allemaal wel mee zegt ze. Hopelijk knapt ze snel weer wat op zodat we weer een beetje “normaal” kunnen leven. Goed nieuws is wel dat we 29 december de laatste keer deze rot chemo hebben en dat ze daarna als het goed is niet zoveel last meer heeft maar de tijd zal het leren.

Na gisteren nog 29 chemo’s te gaan tot 20 Maart en daarna gaan we weer opnieuw aftellen want dan gaan we als het goed is naar 1 x per week dus wordt het wat minder intensief. We tellen af en genieten van elk goed moment en hopen dat alle slechte dagen snel voorbij gaan.

Ik hou jullie op de hoogte

groetjes wendy

Hallo allemaal,

Even een tijdje niet meer gepost omdat het eigenlijk hartstikke goed gaat met Amber. 10 November heeft zij weer die Rot chemo gehad. De Dox en de Vincristine. En normaal gesproken is zij hier de week daarna heel de week ziek en moe van en heeft zij heel veel pijn. 19 November mocht amber met de boot mee van Sinterklaas bij de intocht van Rotterdam dus wij hoopten erop dat ze er niet zo ziek van zou zijn dat zij gewoon mee kon gaan.

Nou ons verzoek werd gehoord en Amber ging zelfs Maandag, Donderdag en Vrijdag naar school. Zo dat is mooi meegenomen. De pijn bleef weg ze was alleen wat vaker moe dan normaal maar verder ging alles goed. Wel natuurlijk superdwars door de DEXA maar dat nemen we maar voor lief.

Pappa en Mamma gingen Vrijdag lekker een weekendje weg met de vrienden en Amber en thijs bleven 2 nachtjes bij Opa en Oma logeren en gingen met Opa en Oma Zaterdag mee met de boot van Sinterklaas. En oh oh oh wat was dat weer leuk en goed geregeld. ( foto’s volgen nog staan bij oma op de camera ) Er kwamen heel veel pieten aan boord en later ook sinterklaas. Ze kregen heel veel pepernoten en er werd veel gezongen. Na een uur varen kwamen ze aan bij de kade waar wel duizenden mensen stonden om de sint te begroeten wat was dat mooi om te zien. Daarna voer de boot weer terug en kregen ze nog een tas vol met leuke boekjes en lekkere dingen. Het was echt super leuk. Toen pappa en mamma amber en thijs zondag weer kwamen halen wilden ze niet mee wat natuurlijk een goed teken is hihi ( niet voor mamma snik )

De rot chemo van DOX en Vincristine krijgt ze deze keer een week later zodat ze niet ziek zal zijn tijdens Sinterklaas en Kerst. Ze krijgt hem nu 8 December en 29 December.Dat is wel lekker zodat ze nog lekker kan genieten van de feestelijke decembermaand. A.s. Maandag heeft ze ook een Echo van haar hart om te checken dat alles goed blijft gaan.

Afgelopen maandag heeft Amber weer chemo gehad en vandaag ook. Het gaat supergoed want tussendoor gaat ze gewoon naar school. Nog 34 chemo’s tot 20 Maart en dan gaan we naar 1 x per week en moet alles een stukje makkelijker worden.

We gaan er weer voor

groetjes wendy

Na die ene moeilijke week gaat het weer super met Amber. Ze gaat weer lekker naar school en is weer super vrolijk. Geen pijn meer.

We hebben afgelopen zaterdag haar feestje nog geviert. Dit was door omstandigheden even uitgesteld maar ja het was super. We zijn lekker met haar vriendjes en vriendinnetjes gaan zwemmen. En oh wat heeft ze genoten. We begonnen thuis met de kado’s en zijn daarna lekker gaan zwemmen. Heb de kinderen bijna 2 uur niet gezien zo lekker waren ze bezig. Na het zwemmen hebben we lekker patatjes gegeten en daarna iedereen weer naar huis gebracht.Het was echt een supermiddag.

Deze week is amber weer lekker heel de week naar school en woensdag heeft ze zelfs weer meegedaan met Judo en Zumba. Beetje balen dat ze Vandaag weer die Rot Chemo heeft waar ze weer een week ziek van is en pijn van heeft. Er was nog even sprake van dat we hem konden verzetten met 1 weekje want volgende week zaterdag mag Amber mee op de boot van Sinterklaas met de intocht van Rotterdam. En zou erg jammer zijn dat ze dan niet lekker is maar ja we zien wel. Hopelijk knapt ze wel snel op.

We zijn echt supertrots op ons moppie en vanaf vandaag nog maar 38 chemo’s tot 22 Maart!

groetjes wendy

Hallo allemaal,

Hier weer even een update. Het blijft een beetje moeizaam gaan met amber. Ze blijft maar pijn houden en ze eet amper. En als ze wat eet spuugd ze het er niet veel later weer uit. Jeetje hadden zo gehoopt dat ze na een weekje weer opgekanpt zou zijn en weer lekker naar school zou kunnen gaan. niks is helaas minder waar.

De pijn wordt gelukkig al iets minder en slapen gaat ook weer beter maar ja dat eten en spugen he. Ze moet echt weer een beetje aankomen want anders moeten we toch weer aan de sondevoeding en ze wil zo graag geen sonde.

Ze is nu even naar haar ome Ralph en tante Mathilde om een filmpje te kijken en hopelijk knapt ze daar een beetje van op. een andere omgeving en even eruit.

Morgen weer een chemo en dan hoop ik wel dat ze zich weer een beetje beter gaat voelen. We gaan er weer voor.

groetjes wendy

Hallo Allemaal,

Wat is dit toch een rotziekte. Net als je denkt dat je het ergste gehad hebt en het weer een beetje beter met Amber gaat wordt je weer doodleuk met je neus op de feiten gedrukt. Oh wat heeft mijn meisje een pijn aan haar benen en gewrichten.

Allemaal bijwerkingen van de vincristine een bepaald soort chemo. Nou mogen we wel pijnstilling geven maar die vind ze vies dus dat is steeds een strijd om te geven. Ik had zo gehoopt dat ze deze week gewoon naar school kon, maar ja helaas.

Morgen weer naar het ziekenhuis voor de volgende chemo en ja moet maar denken elke chemo is weer dichterbij het einde en dichterbij de laatste chemo. Maar ja dat ze moe is vind ik niet erg, dat ze heel de dag op de bank ligt ook niet maar dat mijn meisje zo’n pijn heeft vind ik verschrikkelijk. Hopelijk zakt de pijn snel weer weg en wordt mijn meisje weer een beetje zichzelf.

We gaan er weer voor en weet zeker dat we over 1,5 jaar als overwinnaar uit de strijd komen en daarvoor moeten we wel heel diep gaan. maar ja als ze maar weer beter wordt he daar heb ik werkelijk alles voor over.

groetjes wendy

Hallo allemaal,

Verleden week dinsdag gingen we weer op voor de volgende chemo. Alles ging goed en we zouden deze week de uitslag van haar bloed krijgen of we naar 2 keer in de week konden gaan. Ik durfde er niet op te hopen want maar 15% van de kinderen gaan van 3 naar 2 x per week.

De dokter was er niet maar een nurce patitioner zou even kijken of de uitslag al binnen is. Ze kwam binnen op zaal en zij goed nieuws jullie mogen naar 2 x per week. Ik kon wel janken van blijdschap. Eindelijk eens goed nieuws. Wat zijn we blij en het ging per direct in dus konden meteen de zaterdag wegkruisen. en niet alleen de zaterdag maar nog 26 chemo’s. Nu hebben we nog tot 22-3-2012 45 chemo’s te gaan. Nog heel veel maar al veel minder als we dachten. Joepie. We gaan nu naar de maandagmiddag en donderdagochtend.

Donderdag kreeg amber weer die zware chemo. ( 3 chemo’s waarvan er 2 best wel rotte bijwerkingen hebben. Het ging allemaal supervlot en we konden zelfs nog even knutselen bij het park in waddinxveen. Meestal wordt Amber vrijdagavond moe en heeft ze Zaterdag t/m dinsdag veel pijn en is ze erg moe. Nu had ze er minder last van leek want zaterdag heel de dag gespeeld en s’avonds bij pappa gekeken bij waterpolo. Wel werd ze steeds dwarser en weer anti medicijnen. Zondag zijn we lekker een uurtje gaan zwemmen en heeft ze daarna lekker met het buurmeisje gespeeld op de wii. Pff dit gaat goed dacht ik nog nu kan ze morgen lekker naar school.

Maar vanmorgen had ik ineens een heel ander kind dat niet naar school wilde en weer pijn in haar mond en in haar benen had. Nou ja dan blijven we maar thuis want ze moet vanmiddag toch naar het ziekenhuis voor een chemo dus laat haar maar lekker uitsrusten.

Toen we vanmiddag naar het ziekenhuis moesten knapte er iets in Amber. Oh wat moest ze huilen en ik wil niet naar het ziekenhuis en ik wil het niet meer. Wat doet dat pijn om je kind zo te zien. Zo verdrietig en overstuur. Weet dat de medicijnen die ze nu 5 dagen krijgt mede verantwoordelijk voor deze reactie zijn maar toch het is zo zwaar.

Heb haar met pijn in mijn hart in de auto gezet en met hugo meegegeven. Hopelijk valt het in het ziekenhuis mee en kunnen ze snel weer naar huis en knapt ze daarna weer op. Morgen stoppen we met de medicijnen en moet het beter gaan maar ja je weet maar nooit durf nergens meer op te hopen..

Nog 44 chemo’s te gaan na vandaag

groetjes wendy

Hallo welkom op de Blog van Amber Boonstoppel,

Hier wil ik regelmatig posten over hoe het gaat met amber en haar ziekte.

Op dinsdag 19 April 2011 voelde Amber zich niet zo lekker en had erge pijn in haar rug. Zo erg zelf dat ze het uitgilde in haar bed. Ik heb de Hap gebeld en we konden om 21.00 terecht. Daar aangekomen onderzocht een arts haar en die vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de kinderarts. Gelukkig dacht ik gaan ze eindelijk naar dat ruggetje kijken.

Ze namen bloed af en onderzochten haar en vertelden dat ze haar even ter observatie wilde houden. Ik belde hugo voor wat spulletjes maar toen kwam er een arts die vroeg of mijn man er al was. Oei dat betekend niet veel goeds dacht ik nog. Toen Hugo er was werden we in een kamertje geroepen en daar werd ons verteld dat ze dachten aan Leukemie. Pff de grond werd onder mijn voeten vandaan geslagen. Ons Kindje leukemie. Ze moeten het vast fout hebben. De volgende morgen werd ze meteen per ambulance naar het sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht waar ze een beenmergpunctie kreeg.

We kregen al snel de uitslag Amber heeft ALL. Acute Lymfatische Leukemie. Pff jeetje wat een schok en wat stond ons wereldje even stil. Ze kreeg meteen prednison en omdat ze haar medicijnen niet zelf nam en heel veel afviel kreeg ze een Sonde. Wat vond ze dat vervelend en wat was het moeilijk om ons meisje zo te zien. Ons altijd vrolijke stoere sterke Ambertje! We bleven 9 dagen in het ziekenhuis waarbij huug en ik om en om bleven slapen. We kregen te horen dat we een traject ingeingen van 2 jaar lang chemotherapie en dat we 80% kans hebben op genezing. Daar houden we ons dan maar aan vast.

Op donderdag namen we ons meisje weer mee naar huis. Ze was erg zwak en spuugde veel. Echt een ziek vogeltje. Na een week ging het steeds beter en Amber knapte al iets op. We moesten om de 3 dagen naar het ziekenhuis voor een chemo en dat deed ze erg goed. Amber heeft een portocat waar ze haar elke keer op aanprikken en waar de chemo doorheen kan lopen. Na een paar weken konden we stoppen met de sondevoeding want ze kwam al weer lekker aan en at goed zelf. De sonde bleef wel voor de vele medicijnen die ze kreeg.

Eind Mei begon amber weer een beetje te bewegen en spelen en niet lang daarna ging ze weer naar school. In de tussentijd was juf Leonie regelmatig bij ons thuis geweest om haar een uur les te geven om bij te blijven. We hadden ons vrolijke meisje weer terug maar met nog een lange weg te gaan.

Na de periode om de 3 dagen chemo kregen we 4 weken 4 dagen achter elkaar chemo in de vorm van een push. Dus een spuit en dan ben je klaar. Op maandag moesten we naar Rotterdam en op di t/m do moesten we naar Gouda. Dit ging supergoed en gelukkig lekker snel dus ze kon tussendoor gewoon naar school. We mochten naar de Super Opkikkerdag waar we een superdag beleefd hebben.

De zomervakantie begon en we hadden ook een weekje geen chemo’s. We zijn heerlijk naar zeeland geweest waar we even lekker onbezorgd konden genieten. Hierna begonnen de opnames. 4 x 4 dagen opname in delft. Ook dit ging geweldig en Amber deed het echt supergoed. In die periode kregen we te horen dat Amber in de Medium care groep zat en dat betekend dat we gewoon het traject van 2 jaar volgen. Opgelucht dat je niet in Hoog zat maar toch wel een beetje teleurgesteld dat ze niet in laag zat. Maar ja we gaan er gewoon voor! Halverwege gaat haar sonde eruit ( per ongeluk ) Maar amber neemt zelf haar medicijnen dus hij hoefd er niet meer in joepie!

Na het afsluiten van de opnames gingen we weer een nieuwe fase in. We dachten een minder zware fase maar niks bleek minder waar. Amber reageerd allergisch op de Asprochinase ( een soort chemo ) en hierdoor moeten we niet 1 x per 2 weken komen voor deze chemo maar 3 x per week. pff dit zal zwaar worden. Na dit slechte bericht zijn we lekker een weekendje op een woonboot van center parcs gegaan. Het was prachtig weer en we hebben genoten. Vanaf dinsdag 27 septemeber moeten we 30 weken lang di-do en zaterdag voor chemo naar Rotterdam.

1x in de 3 weken krijgt Amber een andere chemo. Dox en Vincristine. Van deze chemo is amber elke keer erg moe, boos en heeft ze veel pijn. De 2e keer hakt er enorm in. Heel Amber haar mond ligt open en ze heeft overal pijn. Eten gaat bijna niet en de medicijnen nemen is echt een gevecht.  Ze valt weer een hoop af en 2 weken lang is het een ziek poppetje. Gelukkig is Amber erg sterk en krabbelt ze toch weer op en is weer de hele week naar school geweest.

Naar het ziekenhuis gaan vind ze nu niet meer zo leuk en het is elke keer weer Mam ik wil niet naar het ziekenhuis en ik wil niet aanprikken. Maar ja we moeten he, leg dat maar eens uit.

We gaan er gewoon voor en we gaan dit gevecht winnen

groetjes wendy