Hallo allemaal,

Hier weer even een update. Het blijft een beetje moeizaam gaan met amber. Ze blijft maar pijn houden en ze eet amper. En als ze wat eet spuugd ze het er niet veel later weer uit. Jeetje hadden zo gehoopt dat ze na een weekje weer opgekanpt zou zijn en weer lekker naar school zou kunnen gaan. niks is helaas minder waar.

De pijn wordt gelukkig al iets minder en slapen gaat ook weer beter maar ja dat eten en spugen he. Ze moet echt weer een beetje aankomen want anders moeten we toch weer aan de sondevoeding en ze wil zo graag geen sonde.

Ze is nu even naar haar ome Ralph en tante Mathilde om een filmpje te kijken en hopelijk knapt ze daar een beetje van op. een andere omgeving en even eruit.

Morgen weer een chemo en dan hoop ik wel dat ze zich weer een beetje beter gaat voelen. We gaan er weer voor.

groetjes wendy

Hallo Allemaal,

Wat is dit toch een rotziekte. Net als je denkt dat je het ergste gehad hebt en het weer een beetje beter met Amber gaat wordt je weer doodleuk met je neus op de feiten gedrukt. Oh wat heeft mijn meisje een pijn aan haar benen en gewrichten.

Allemaal bijwerkingen van de vincristine een bepaald soort chemo. Nou mogen we wel pijnstilling geven maar die vind ze vies dus dat is steeds een strijd om te geven. Ik had zo gehoopt dat ze deze week gewoon naar school kon, maar ja helaas.

Morgen weer naar het ziekenhuis voor de volgende chemo en ja moet maar denken elke chemo is weer dichterbij het einde en dichterbij de laatste chemo. Maar ja dat ze moe is vind ik niet erg, dat ze heel de dag op de bank ligt ook niet maar dat mijn meisje zo’n pijn heeft vind ik verschrikkelijk. Hopelijk zakt de pijn snel weer weg en wordt mijn meisje weer een beetje zichzelf.

We gaan er weer voor en weet zeker dat we over 1,5 jaar als overwinnaar uit de strijd komen en daarvoor moeten we wel heel diep gaan. maar ja als ze maar weer beter wordt he daar heb ik werkelijk alles voor over.

groetjes wendy

Hallo allemaal,

Verleden week dinsdag gingen we weer op voor de volgende chemo. Alles ging goed en we zouden deze week de uitslag van haar bloed krijgen of we naar 2 keer in de week konden gaan. Ik durfde er niet op te hopen want maar 15% van de kinderen gaan van 3 naar 2 x per week.

De dokter was er niet maar een nurce patitioner zou even kijken of de uitslag al binnen is. Ze kwam binnen op zaal en zij goed nieuws jullie mogen naar 2 x per week. Ik kon wel janken van blijdschap. Eindelijk eens goed nieuws. Wat zijn we blij en het ging per direct in dus konden meteen de zaterdag wegkruisen. en niet alleen de zaterdag maar nog 26 chemo’s. Nu hebben we nog tot 22-3-2012 45 chemo’s te gaan. Nog heel veel maar al veel minder als we dachten. Joepie. We gaan nu naar de maandagmiddag en donderdagochtend.

Donderdag kreeg amber weer die zware chemo. ( 3 chemo’s waarvan er 2 best wel rotte bijwerkingen hebben. Het ging allemaal supervlot en we konden zelfs nog even knutselen bij het park in waddinxveen. Meestal wordt Amber vrijdagavond moe en heeft ze Zaterdag t/m dinsdag veel pijn en is ze erg moe. Nu had ze er minder last van leek want zaterdag heel de dag gespeeld en s’avonds bij pappa gekeken bij waterpolo. Wel werd ze steeds dwarser en weer anti medicijnen. Zondag zijn we lekker een uurtje gaan zwemmen en heeft ze daarna lekker met het buurmeisje gespeeld op de wii. Pff dit gaat goed dacht ik nog nu kan ze morgen lekker naar school.

Maar vanmorgen had ik ineens een heel ander kind dat niet naar school wilde en weer pijn in haar mond en in haar benen had. Nou ja dan blijven we maar thuis want ze moet vanmiddag toch naar het ziekenhuis voor een chemo dus laat haar maar lekker uitsrusten.

Toen we vanmiddag naar het ziekenhuis moesten knapte er iets in Amber. Oh wat moest ze huilen en ik wil niet naar het ziekenhuis en ik wil het niet meer. Wat doet dat pijn om je kind zo te zien. Zo verdrietig en overstuur. Weet dat de medicijnen die ze nu 5 dagen krijgt mede verantwoordelijk voor deze reactie zijn maar toch het is zo zwaar.

Heb haar met pijn in mijn hart in de auto gezet en met hugo meegegeven. Hopelijk valt het in het ziekenhuis mee en kunnen ze snel weer naar huis en knapt ze daarna weer op. Morgen stoppen we met de medicijnen en moet het beter gaan maar ja je weet maar nooit durf nergens meer op te hopen..

Nog 44 chemo’s te gaan na vandaag

groetjes wendy

Hallo welkom op de Blog van Amber Boonstoppel,

Hier wil ik regelmatig posten over hoe het gaat met amber en haar ziekte.

Op dinsdag 19 April 2011 voelde Amber zich niet zo lekker en had erge pijn in haar rug. Zo erg zelf dat ze het uitgilde in haar bed. Ik heb de Hap gebeld en we konden om 21.00 terecht. Daar aangekomen onderzocht een arts haar en die vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de kinderarts. Gelukkig dacht ik gaan ze eindelijk naar dat ruggetje kijken.

Ze namen bloed af en onderzochten haar en vertelden dat ze haar even ter observatie wilde houden. Ik belde hugo voor wat spulletjes maar toen kwam er een arts die vroeg of mijn man er al was. Oei dat betekend niet veel goeds dacht ik nog. Toen Hugo er was werden we in een kamertje geroepen en daar werd ons verteld dat ze dachten aan Leukemie. Pff de grond werd onder mijn voeten vandaan geslagen. Ons Kindje leukemie. Ze moeten het vast fout hebben. De volgende morgen werd ze meteen per ambulance naar het sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht waar ze een beenmergpunctie kreeg.

We kregen al snel de uitslag Amber heeft ALL. Acute Lymfatische Leukemie. Pff jeetje wat een schok en wat stond ons wereldje even stil. Ze kreeg meteen prednison en omdat ze haar medicijnen niet zelf nam en heel veel afviel kreeg ze een Sonde. Wat vond ze dat vervelend en wat was het moeilijk om ons meisje zo te zien. Ons altijd vrolijke stoere sterke Ambertje! We bleven 9 dagen in het ziekenhuis waarbij huug en ik om en om bleven slapen. We kregen te horen dat we een traject ingeingen van 2 jaar lang chemotherapie en dat we 80% kans hebben op genezing. Daar houden we ons dan maar aan vast.

Op donderdag namen we ons meisje weer mee naar huis. Ze was erg zwak en spuugde veel. Echt een ziek vogeltje. Na een week ging het steeds beter en Amber knapte al iets op. We moesten om de 3 dagen naar het ziekenhuis voor een chemo en dat deed ze erg goed. Amber heeft een portocat waar ze haar elke keer op aanprikken en waar de chemo doorheen kan lopen. Na een paar weken konden we stoppen met de sondevoeding want ze kwam al weer lekker aan en at goed zelf. De sonde bleef wel voor de vele medicijnen die ze kreeg.

Eind Mei begon amber weer een beetje te bewegen en spelen en niet lang daarna ging ze weer naar school. In de tussentijd was juf Leonie regelmatig bij ons thuis geweest om haar een uur les te geven om bij te blijven. We hadden ons vrolijke meisje weer terug maar met nog een lange weg te gaan.

Na de periode om de 3 dagen chemo kregen we 4 weken 4 dagen achter elkaar chemo in de vorm van een push. Dus een spuit en dan ben je klaar. Op maandag moesten we naar Rotterdam en op di t/m do moesten we naar Gouda. Dit ging supergoed en gelukkig lekker snel dus ze kon tussendoor gewoon naar school. We mochten naar de Super Opkikkerdag waar we een superdag beleefd hebben.

De zomervakantie begon en we hadden ook een weekje geen chemo’s. We zijn heerlijk naar zeeland geweest waar we even lekker onbezorgd konden genieten. Hierna begonnen de opnames. 4 x 4 dagen opname in delft. Ook dit ging geweldig en Amber deed het echt supergoed. In die periode kregen we te horen dat Amber in de Medium care groep zat en dat betekend dat we gewoon het traject van 2 jaar volgen. Opgelucht dat je niet in Hoog zat maar toch wel een beetje teleurgesteld dat ze niet in laag zat. Maar ja we gaan er gewoon voor! Halverwege gaat haar sonde eruit ( per ongeluk ) Maar amber neemt zelf haar medicijnen dus hij hoefd er niet meer in joepie!

Na het afsluiten van de opnames gingen we weer een nieuwe fase in. We dachten een minder zware fase maar niks bleek minder waar. Amber reageerd allergisch op de Asprochinase ( een soort chemo ) en hierdoor moeten we niet 1 x per 2 weken komen voor deze chemo maar 3 x per week. pff dit zal zwaar worden. Na dit slechte bericht zijn we lekker een weekendje op een woonboot van center parcs gegaan. Het was prachtig weer en we hebben genoten. Vanaf dinsdag 27 septemeber moeten we 30 weken lang di-do en zaterdag voor chemo naar Rotterdam.

1x in de 3 weken krijgt Amber een andere chemo. Dox en Vincristine. Van deze chemo is amber elke keer erg moe, boos en heeft ze veel pijn. De 2e keer hakt er enorm in. Heel Amber haar mond ligt open en ze heeft overal pijn. Eten gaat bijna niet en de medicijnen nemen is echt een gevecht.  Ze valt weer een hoop af en 2 weken lang is het een ziek poppetje. Gelukkig is Amber erg sterk en krabbelt ze toch weer op en is weer de hele week naar school geweest.

Naar het ziekenhuis gaan vind ze nu niet meer zo leuk en het is elke keer weer Mam ik wil niet naar het ziekenhuis en ik wil niet aanprikken. Maar ja we moeten he, leg dat maar eens uit.

We gaan er gewoon voor en we gaan dit gevecht winnen

groetjes wendy