Hallo welkom op de Blog van Amber Boonstoppel,

Hier wil ik regelmatig posten over hoe het gaat met amber en haar ziekte.

Op dinsdag 19 April 2011 voelde Amber zich niet zo lekker en had erge pijn in haar rug. Zo erg zelf dat ze het uitgilde in haar bed. Ik heb de Hap gebeld en we konden om 21.00 terecht. Daar aangekomen onderzocht een arts haar en die vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de kinderarts. Gelukkig dacht ik gaan ze eindelijk naar dat ruggetje kijken.

Ze namen bloed af en onderzochten haar en vertelden dat ze haar even ter observatie wilde houden. Ik belde hugo voor wat spulletjes maar toen kwam er een arts die vroeg of mijn man er al was. Oei dat betekend niet veel goeds dacht ik nog. Toen Hugo er was werden we in een kamertje geroepen en daar werd ons verteld dat ze dachten aan Leukemie. Pff de grond werd onder mijn voeten vandaan geslagen. Ons Kindje leukemie. Ze moeten het vast fout hebben. De volgende morgen werd ze meteen per ambulance naar het sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht waar ze een beenmergpunctie kreeg.

We kregen al snel de uitslag Amber heeft ALL. Acute Lymfatische Leukemie. Pff jeetje wat een schok en wat stond ons wereldje even stil. Ze kreeg meteen prednison en omdat ze haar medicijnen niet zelf nam en heel veel afviel kreeg ze een Sonde. Wat vond ze dat vervelend en wat was het moeilijk om ons meisje zo te zien. Ons altijd vrolijke stoere sterke Ambertje! We bleven 9 dagen in het ziekenhuis waarbij huug en ik om en om bleven slapen. We kregen te horen dat we een traject ingeingen van 2 jaar lang chemotherapie en dat we 80% kans hebben op genezing. Daar houden we ons dan maar aan vast.

Op donderdag namen we ons meisje weer mee naar huis. Ze was erg zwak en spuugde veel. Echt een ziek vogeltje. Na een week ging het steeds beter en Amber knapte al iets op. We moesten om de 3 dagen naar het ziekenhuis voor een chemo en dat deed ze erg goed. Amber heeft een portocat waar ze haar elke keer op aanprikken en waar de chemo doorheen kan lopen. Na een paar weken konden we stoppen met de sondevoeding want ze kwam al weer lekker aan en at goed zelf. De sonde bleef wel voor de vele medicijnen die ze kreeg.

Eind Mei begon amber weer een beetje te bewegen en spelen en niet lang daarna ging ze weer naar school. In de tussentijd was juf Leonie regelmatig bij ons thuis geweest om haar een uur les te geven om bij te blijven. We hadden ons vrolijke meisje weer terug maar met nog een lange weg te gaan.

Na de periode om de 3 dagen chemo kregen we 4 weken 4 dagen achter elkaar chemo in de vorm van een push. Dus een spuit en dan ben je klaar. Op maandag moesten we naar Rotterdam en op di t/m do moesten we naar Gouda. Dit ging supergoed en gelukkig lekker snel dus ze kon tussendoor gewoon naar school. We mochten naar de Super Opkikkerdag waar we een superdag beleefd hebben.

De zomervakantie begon en we hadden ook een weekje geen chemo’s. We zijn heerlijk naar zeeland geweest waar we even lekker onbezorgd konden genieten. Hierna begonnen de opnames. 4 x 4 dagen opname in delft. Ook dit ging geweldig en Amber deed het echt supergoed. In die periode kregen we te horen dat Amber in de Medium care groep zat en dat betekend dat we gewoon het traject van 2 jaar volgen. Opgelucht dat je niet in Hoog zat maar toch wel een beetje teleurgesteld dat ze niet in laag zat. Maar ja we gaan er gewoon voor! Halverwege gaat haar sonde eruit ( per ongeluk ) Maar amber neemt zelf haar medicijnen dus hij hoefd er niet meer in joepie!

Na het afsluiten van de opnames gingen we weer een nieuwe fase in. We dachten een minder zware fase maar niks bleek minder waar. Amber reageerd allergisch op de Asprochinase ( een soort chemo ) en hierdoor moeten we niet 1 x per 2 weken komen voor deze chemo maar 3 x per week. pff dit zal zwaar worden. Na dit slechte bericht zijn we lekker een weekendje op een woonboot van center parcs gegaan. Het was prachtig weer en we hebben genoten. Vanaf dinsdag 27 septemeber moeten we 30 weken lang di-do en zaterdag voor chemo naar Rotterdam.

1x in de 3 weken krijgt Amber een andere chemo. Dox en Vincristine. Van deze chemo is amber elke keer erg moe, boos en heeft ze veel pijn. De 2e keer hakt er enorm in. Heel Amber haar mond ligt open en ze heeft overal pijn. Eten gaat bijna niet en de medicijnen nemen is echt een gevecht.  Ze valt weer een hoop af en 2 weken lang is het een ziek poppetje. Gelukkig is Amber erg sterk en krabbelt ze toch weer op en is weer de hele week naar school geweest.

Naar het ziekenhuis gaan vind ze nu niet meer zo leuk en het is elke keer weer Mam ik wil niet naar het ziekenhuis en ik wil niet aanprikken. Maar ja we moeten he, leg dat maar eens uit.

We gaan er gewoon voor en we gaan dit gevecht winnen

groetjes wendy